Sommaire

Sommaire
Accidenté ->Nicolas
Achalaisie de l'oesophage -> Indiana
Arnold chiari en stade 2 (Maladie D') -> Anais
Adenoleucodistophie metacromatique ->Messaline
Algroeve (syndrome ) ->Indiana
Alopecie (maladie d') -> Elona
Apert (Le syndrome d') ->Marine,Justine
Arnold chiari de stade 3. (Malformation d') ->Anais
Atrésie pulmonaire à septum intact -> Mathéo
Autiste ->Antoine,Baptiste

Beckwith-wiedemann (syndrome de ( swb)) ->joel

CDG (syndrome de ) -> Antoine ,Briana
Coeliaque (maladie de) ->Florian
Craniostenose ->Ayrton
Crohn ( maladie de) ->Annie
Crouzon (syndrome de ) ->Kyllian

Détresse Respiratoire Aïgue (Syndrôme de) -> Luckian-Emmanuel
Dyspraxique ->Elise
Dysphasie de Taylor ->Lilian

Epileptique ->Enzo,Ulrick, Leyla, Lilian

Fente labio palatine bilaterale ->kawtar el aamri
Fructosemie-galactosemie ->Florian

Granulomatose chronique ->Loic

Handicap psychomoteur ->Kevin
Hard (syndrome de) ->Messaline
Hémimegalencéphalie G -> Leyla
Hirschprung ( maladie de) ->Pierre-Baptiste[a] ,Raphael,Tristan
Hypotonie spastique ->Mélanie

infection hépatite à CMV -> Luckian-Emmanuel
Infirme moteur cérébrale ->Alicia,Karin,Pierre , Samuel, Chloé
Insufisance surrénale ->Indiana

Jarcho Levin (syndrome de ) ->Tom,Noa

Leber (maladie de) ->Aliya, sa maman et son tonton
Leucemie -> Alexis,Célia,Hugo,Loanne,Loic,Manon,Tytouane,Vincent
Little (syndrome de) ->Ophélie
Lysosomale (maladie) ->Gaspard

Malformation de l'oeil ->Ines
Meduloblastome metastatique ->Alexis
Méningite bactérienne ->Théo
Mucoviscidose ->Jeremy
Mullibrey (syndrome de) ->Malorie
Myéloméningocèle ->Mounib
Myocardie dilathée ->Aline

Neuroblastomes ->Marius, Hemdy, Nolann
Neurofibromatose de type 1 ->Jessie
Non voyant -> Enzo

Opitz..(syndrome d') ->Tom

Poic (maladie de) ->Raphael
Polyhandicap ->Florine,Manon
Prader-Willi (syndrome de) ->Amélie,myckhaella

Quadriplègique ->Marvin

Raynaud (La maladie de) ->Suzy
Retard psychomoteur ->Océane ,Kyllian
Retinoblostome -> Jenny
Rhabhdmyosarcome : Kenzo,

Sequelle neurologique (qui le rendent aveugle) ->Mathéo
Smith Magenis (syndrome de) ->Sarah
Syringomyelie ->Anais

Tétralogie de fallot -> Simon
Tétraparésie spastique -> mélanie
Trisomie 7->Nathan,
Trisomie 21 -> Anais, Enzo Mathis, Sophie, Tangoune, Théo, Virginie
Tumeur ->Amandine,Dylan

Williams et Beuren (syndrome de) ->Axel,Mathéo,Romane ,Aubane
West (syndrome de ) ->Ange,Ania,Lucie,Mathéo,Samuel

Nous ne savons pas encore de quoi ils sont atteind ->Flavy,Magdalena,Théo,

Anges partit trop tôt a cause de la route ->Cheyenne,Estelle,Quentin,Timéo

Blog des féé des élfes ->Stephanie ,Cyrille,Mélodie, Suzy

Association ->association pour le handicap ,association pour les maladies,Le facteur du coeur,Association Mathéo,Coeur des anges,

Appel a témoin ->Retrouver nadia

Information ->Redevance Audiovisuelle






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# Posté le mercredi 24 juin 2009 08:37

Modifié le mercredi 28 octobre 2009 14:29

article cadeaux !

article cadeaux !
Cete article changeras souvent !
j'y mettrait des cadeaux pour vous !
et je le changerais souvent !

Attention : Vous ne devez pas prendre les montages sans l'accord de leurs parents ou du résponsable de leurs blog.

Pour spider Kenz' le plus fort et le plus beau des super hero !

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# Posté le mardi 22 septembre 2009 08:38

Modifié le dimanche 01 novembre 2009 12:56

Appel a temoin



Bonjour,
Journaliste pour l'émission "C'est quoi l'amour ?" - un magazine de reportages et de témoignages présenté par Carole Rousseau sur TF1 - je prépare actuellement une émission qui sera consacrée à ces adolescents « pas comme les autres », obligés de grandir plus vite à cause des circonstances de la vie.

Parmi les différentes expériences que nous souhaiterions partager, il me semblait intéressant de pouvoir aborder le quotidien d'un frère ou d'une s½ur d'enfant malade ou handicapé.
A ce titre, je recherche actuellement le témoignage d'un(e) adolescent(e) qui vit au quotidien avec la maladie de son frère / sa s½ur et qui s'investit beaucoup dans la prise en charge de cette maladie (les soins,...).
Un(e) adolescente qui a une relation très forte avec son frère ou sa s½ur malade, parfois un peu comme une deuxième maman...
Un(e) adolescent(e) qui, par la force des choses, a été plongé dans le monde des adultes et des responsabilités bien avant l'âge...

Si le projet vous intéresse et si vous souhaitez nous aider, pourriez vous relayer notre appel à témoins ?

Je reste naturellement à votre entière disposition pour tout autre renseignement.

Cordialement,

si vous etes intéréssé dites le moi et je vous mettrais en contact !
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# Posté le mardi 03 novembre 2009 13:22

Hoptoys

Je sais que beaucoup d'entre vous cherches des accesoires, jeux ou des solutions pour aider vos petits anges.
Vous pouvez trouver beaucoup sur ce site : www.hoptoys.fr s'set un site pour les enfant extraordinaire, pour vous !

Faite y un tour je suis sure que vous trouverez votre bonheur pour faire le bonheur de tout nos anges !


Hoptoys
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# Posté le mardi 03 novembre 2009 09:42

Nolann

Nolann



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Prénom : Nolann
Il est né le 10 janvier 2005 et a pris son anvol le 29 aout 2009
Il était atteins d'un neuroblastome métastatique
Adresse de son blog : http://lamissmade.skyrock.com/

Voila le commentaire que j'ai reçu de sa grande soeur je n'ai iren a ajouter !
"bonjour je m'appele maelys et j'ai 12 ans
j'ai eu un petit frere qui est parti rejoindre les anges le 29 aout 2009 il etait attein d'un neroblastome metastatique avec le geneNmyc 4 il a eu 6 cures de chimiotherapie la derniere en sterile ou il ses retrouvait en rea pendant 2 moi .Puis il a eu des rayon .Deux ans se sont ecoule nolann a rechuter en janvier il a eu 8 cure de chimiotherapie cela na servit a rien car en aout sa revenai .( la tumeur se trouvait cette foit si au foie et la moelle etait toucher) ."
Allez soutenir Maelys et laisser un petit mots pour Nolann son petit rayon de soleil!

=> Nolann <=

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Un blog au hasard : clique ici !
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# Posté le mardi 27 octobre 2009 10:25

Modifié le mercredi 28 octobre 2009 17:20

le don de sang

Je vien de donner mon sang alors j'en profite pour relancer le sujet.

Le don sauve des milions de vie, il peu sauver vos proches alors donner!

Vous faite le don de vie..

Pour tout les anges, pour les accidenté... pour eux, pour vous il faut le faire

Sa ne fait pas mal mon mari n'avait jamais donné il avait un peu peur mais il s'est lancé et aujourd'hui il a donné avec moi !!! il n'a pas eu mal il est meme super fiere de lui et il a raison !

A votre tour!
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# Posté le samedi 17 octobre 2009 07:30