Blog de bbangedamour - Enfant malade le courage a l'etat pur... - Page 47

princesse aubane

"Coucou à tous

Aubane doit être hospitalisé d' urgence car elle fait une paralysie faciale,

elle va donc faire plusieurs examens, pour le moment je n' en sais pas plus,

je vous donnerais des nouvelles dès que possible, et je tiendrais au courant

Mireille, la maman d' Axel, pour qu' elle puisse vous en donner

au fur et à mesure.

Vous pourrez donc allez sur le blog d' Axel si vous désirez prendre

de ses nouvelles.

Bisousssssssssss à tous "

princesse j'espere ke tout va bien se passé ici on pense tres fort a toi

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# Posté le lundi 13 août 2007 12:31

Modifié le mercredi 23 janvier 2008 03:57

Inès

Ines

NOTRE PETITE INES EST ATTEINTE DE CETTE MALFORMATION DE L'OEIL QUI SE FORME PENDANT LA GROSSESSE A LA FORMATION DE L'OEIL. C'EST UN FILAMANT QUI SE FORME AVEC L'OEIL QUAND CELUI CI EST FINI LE FILAMANT TOMBE SAUF QUE CELUI D'INES N'EST PAS TOMBE.
Elle s'est fait opéré à l'age de 5 mois à l'hopital nécker à Paris. elle est suivi regulierement depuis le mois d'aout 2005. on y va pour des consultations pour des BB vision et pour des anesthésies générales pour voir si l'implant ne bouge pas et si il n'y a pas de décollement de la rétine. elle porte un implant pour voir de près et pour voir de loin. depuis le mois de septembre elle porte un cache sur l'oeil opposé a son oeil malade pour pouvoir le faire travailler pour essayer de grapiller des centiemes.elle s'est tenue assise a 6 mois et a marché a 4 pattes a 8 mois puis a 1 an elle s'est enfin mise a marcher toute seule comme une grande.
notre petite fille ne pourra jamais faire comme les autres enfants de son age. elle ne pourra pas faire de sport de combat ni d'équitation du aux chocs ou aux chutes eventuelles,pas de sport de balle non plus ces enfants n'ont pas la notion de distance et ne voit pas les choses en 3D, elle ne verra jamais sur le coté de son oeil malade c'est a dire que pour traversé la route elle devra obligatoirement tourner la tete pour voir si il n'y a pas de voiture. elle a du mal a voir les marche ou les rebords de trottoirs. on y retourne que dans 1 ans maintenant l'occlusion fait son travail c'est la seule chance pour nous car toujours pas de traitement.

cette malformation de l'oeil ne se décèle pas aux échographies mais aurait pu se voir le 1 er jour de sa naissance avec un simple fond d'oeil, elle n'aurai eu aucune sequelle ou presque pas, elle a été prise un peu tard mais elle n'a eut que son strabisme qu' a l'age de 3 mois puis apres une microphtalmie c'est un oeil plus petit que l'autre elle avait aussi la tete qui penchait toujours du meme coté soit disant que c'etait un torticoli. en fait plus elle grandissait plus le filament tirait sur le nerfs optique se qu'il a abimé et les dr ne savent pas enccore reparer le nerfs optique peut etre un traitement dans 20 ans ou 30 ans qui sait je garde espoir pour ma fille et pour tout les autres petits malades comme elle.

PERSISTANCE DU VITRE PRIMITIF : Pathologie le plus souvent unilatérale, elle correspond à un arrêt d'évolution de l'œil en cours du développement embryonnaire : l'artère hyaloïdienne ne régresse pas normalement, l'œil primitif ou vitré primitif persiste. Tous les stades sont possibles depuis un simple résidu embryologique insignifiant associé ou non à une petite opacité du cristallin jusqu'à la persistance complète de l'artère qui correspond alors à la persistance du vitré primitif. Cliniquement, l'œil est petit, il existe une leucocorie et souvent une cataracte associée(reflet blanc dans la pupille). La vision est mauvaise mais peut s'améliorer après intervention si elle est prise a temps.
c'est un petite fille avec de beaux yeux bleus et un grand sourire qui m'émerveille chaque jour un peu plus chaque progres qu'elle fait est une victoire sur cette malformation.c'est une petite fille très courageuse car porte un cache 4 a 5h parjour c'est pas évident tout les jours .
je suis très fière de ma petite fille elle se bat chaque jour l'oeil que vous voyer sur cette photo est l'oeil qui a été opéré.

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# Posté le lundi 13 août 2007 05:05